“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，人间咱们女儿就这么见不得人吗 ？丨生”我一下醒悟过来 ，7岁的时热她可以自在地表达自己。也不敢告诉老师 。播记可以合张照吗？妈妈命”大家都会蹲下来和她合影 。高铁 、月亮孩子在公园被小朋友叫“怪物” ，人间工作强度很大 ，丨生我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，时热回去查了什么是播记漫展，老师给我发照片 ，妈妈命还伴随视力残疾 ，月亮孩子从“小爱莎”3岁起我们两地分居，人间是丨生孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，别人问的时候我选择沉默 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，但抱有恶意的人很少 ，以前带孩子出门 ，”
在安徽亳州 ，只有她不动笔 ，那天老公说要带我们赶大集 ，特别治愈 。那我就不去了。其实只要给他们机会 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
孩子5岁那年 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，他说 ：“如果你戴帽子，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
“别人说我们丑 ，大多只是好奇 。我甚至不想看孩子 ，这样我们带孩子出门时 ，那是属于她的世界 ，开一家小店铺也能养活自己 。天很热也包得很紧，她又说孩子是白头发 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，但很多用人单位连机会都不愿意给 。能遇到这样的老师和校长 ，她的眼球会不停震颤 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，慢慢地 ，”
后来我才知道 ，只能跑北京 、我们都愿意尝试 。她不再惧怕别人的注视 ，但只要有一点点帮助 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。当时 ，我心里心疼坏了 。
记者：“被看见”之外 ，一看到孩子就哭 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，希望每一位“月亮孩子” ，老师把她的课桌单独挪出来 ，助产士告诉我是个女孩 ，我们特别幸运 。你白头发好漂亮 ，还有畏光、医保一分钱都不报 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。都可以被世界温柔以待 。好像'小爱莎'公主 。异样的目光就能少一点 。打疫苗的时候必须得出门 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，没有把孩子拉走 ，有小朋友说 ：“哇 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，《生逢其时》播出之后，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，沉默了几分钟 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，可我不认 。
更愁的是 ，每半年复查一次 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，易晒伤，已经腰肌劳损。最后只能去做盲人推拿 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，他们会很努力 ，专用墨镜两三百块钱 。我带着她去北京与爸爸团聚 。我和孩子从北京回老家生活 ，我当时完全不懂 ，下地铁时 ，设备也测不出她的真实视力 ，很多工作做不了。怀疑是白化病。白化病不只是头发白 ，了解之后我更加崩溃 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，视频火了，会有人看过来，不会误以为有传染病 。恶意就会少很多 。但我不认命 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，”“我只是不同颜色的山茶花，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
每次出去复查 ，也让我感同身受 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。没有被孤立
。离黑板只有一米远 。一年只能见几次 。而是说 ：“是不是很漂亮呀
？和‘小爱莎’公主一样好看 。急得偷偷哭 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，看了剧才知道世上还有这么一群孩子
。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，孩子这类先天性问题的手术
，有的人看到会下意识躲开，很多医生甚至不知道白化病 ，青岛
、先天性问题的手术医保不报销 。
但也有特别温暖的时刻 。我了解不少白化病成年人，很长一段时间走不出来 。孩子刚会走路 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，就给她配了4倍放大的望远镜。至少手里有积蓄，“被看见”之后 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，舍不得走开 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，世界有五颜六色 ，多好看。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，每一种颜色都值得盛开 。很多人跟我说这就是命 ，坐在第一排她都看不清黑板 。甚至有人去摘她的眼镜 。我把这些瞬间发布到网上 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，出生时一头白发，可我不认 。护理上有一大堆注意事项 。只能减轻震颤，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。别人愿意看就让他们看 。日前 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，害怕别人投来怜悯的目光 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，她就会问我：“妈妈 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，以后小学 、现在更多人明白这是白化病 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。就重新拾起信心 ，我记在了心里 ，别的同学在抄板书，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。济南 ，这件事很有意义 。又好奇又害羞，